Zdaj govori Nejc Jelen v vlogi predsednik društva

»Kot vedno je Slovenija pokazala, da ima zlato srce.«

»škandalozno in nedopustno«

»se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Ta pravilnik je zelo kompleksen s podrobnostmi in da nastane problem, ko oddaja vlogo starš in ne ve, katero dokumentacijo mora preložiti, da mu lahko priznajo pravico. Otroka zdravniške komisije ne poznajo, niti ga ne vidijo niti ne obravnavajo.«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

»To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko.«

»Te zdravniške komisije ne sodelujejo z zdravniki, ki obravnavajo otroka. Samo dve zdravniški komisiji obravnavata več 1000 vlog, v katerih je več 10.000 strani dokumentacije. Sprašujemo se, kako lahko posamezne zdravniške komisije preučijo podrobno posamezen primer.«

»Najbolj smiselno bi bilo, da ko se ve, da gre za bolezen, ki je neozdravljiva, trajna, kar redke genske bolezni so, da se ta pravica že podeli trajno do 18. leta starosti, če pa to ni mogoče pa, da se vsaj podeli za 7 let.«

»V društvu smo ob tem zgroženi in ogorčeni, da je možno kaj tako podlega in nizkotnega, ter želimo ob tem opozoriti javnost, da je previdna pri nakazovanju donacij, še posebej, če gre za tuje spletne platforme in zbiranja, kjer ne sodeluje slovensko društvo, oziroma ni mogoče preveriti resničnosti zgodbe.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo 'Pisanka za Matica', ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov.«

»Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo 'Pisanka za Matica', ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov.«

»Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

»To je za Matica res krasna novica.«

»Verjamemo, da bo Slovenkam in Slovencem v tem mesecu z neverjetno srčnostjo uspelo zbrati še ta zadnji del sredstev.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Matic tega časa nima.«

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«